Amateur Campers

2020年09月20日

大山鏡ヶ成キャンプ場

やっぱりここは、気持ちいい。

少し肌寒いから、夜はもっと冷えるかな。

Posted by tsgimlet at 15:11 │Comments(0) │休暇村　大山鏡ヶ成キャンプ場

2020年09月13日

鼻の病気（好酸球性副鼻腔炎（指定難病３０６））

こんにちは。

最近はめっきりキャンプブームですね！
次の連休は久しぶりに我が家のホームの鏡ヶ成キャンプ場を予約できたので楽しみです。

さて、本日久しぶりに投稿したのは、なんと中年らしく病気の診断を受けて、命への影響はないものの少しやっかいそう

なので
他の人の参考にもなるのであればという点と、自分の忘備録としてどこかに残そうと思い、場違いですが他に特に他に目新しいサイトやツールがないので、こちらに投稿しています。（キャンプ、釣りネタはほとんどないので、興味ない方はブラウザバックしてください。）

どうも、私は指定難病となっている好酸球性副鼻腔炎という鼻の病気の可能性が高い。というのが現時点の状況です。

もともと、１０数年前に一度鼻の中にできたポリープが原因で鼻で息がしずらく、内視鏡による切除する手術をうけております。
その時は、鼻の中をのぞくとしろい物体が自分でも確認できる程、育っており、なんじゃこりゃぁ！とさすがに病院にいってすぐ手術という流れになりました。

全身麻酔での種々で退院まで１週間前後だったと思います。

それから１０数年経ち、最近右の鼻で息がしずらいのを見逃せない状態になってきていたのと
１カ月ほど前に、子供が食中毒で入院していた病院が、前私が鼻の手術した病院なので、

待っている間に、検査をお願いして、現在に繋がっています。

病気の詳しいことは上記リンクに飛んで確認。
【２０２０年９月時点の現在の症状】
・数カ月前から、特に右の鼻での息がしずらい状況
・１年に何回か黄色いん粘り気のある鼻水が出る。（ティッシュにつく色はべっこう飴のような色の感じでした）
・他人よりも嗅覚に疎い自覚あり
でも、料理の時にニンニクの香りがしてきたら・・・というのは認識していたし、食べ物もおいしく食べれている自覚あり。
・なんとなく、気温が高いと息のしずらさ感があがり、クーラー聞いて温度の低い部屋の方が鼻の息が通りやすい。
・喘息の自覚症状はなし

・最近のコロナでマスクをすると息がかなりしずらいのが困る。でも、マスクつけれないほどでもないから、つけてるけどね。

こんな感じが現状です。

【病院での経緯】
１回目：初回の病院ではやっぱり鼻ポリープがあることを先生が確認
２回目：CT/MRIでの検査を実施
３回目：検査結果から、１０年前の状態の再発を確認、右側がほとんどポリープで埋まっており、左側もましだが正常な状態には遠いとのこと
４回目：病理検査に回すための細胞採取、血液検査、嗅覚検査実施

今はこの検査結果待ち。

３回目の時に、以前は手術ですぐにとれてたはずなのに、なんで今回は病理検査を？という思いからネットを調べると、
指定難病の”好酸球性副鼻腔炎”かどうかを確認するための検査なのか～と納得。しかも喘息以外の症状は一致していた。。。

ということで４の検査の時、直球で質問
「先生の見立ててでは、指定難病の好酸球性副鼻腔炎という可能性が高く、今回の検査をしていますか？」
ということで、そう考えています。とのこと。

なので、血液検査の数値からも好酸球性副鼻腔炎の性質がでるので、それの結果待ちというか確定待ち　みたいな状態です。

【病気の特徴】

・原因不明

・鼻の中にポリープが沢山できる。

・手術で切除しても４－６年で再発。

・再発するので完全に治す手法の確立はたっていない。

・喘息との合併症が出る可能性がたかい。もしくは喘息の人がこの病気にもなる。

【今後の病院側のおすすめ対処案】
・病院からは、一度手術をしているので再手術による切除は控えたい

・製薬会社のサノフィーから出ているデュピクセントという喘息向けの薬が、この病気にも効果あるということで認可されている

　ということで病院ではデュピクセントでの治療を検討しているとのこと。

【私が確認したいこと】

・再手術は難しいとのことだが。。。

実際どれくらいの難しいのかを確認したい。全く手術できないレベルなの？

手術できるなら、副鼻腔内をきれいにしたあと、治療で、再発を遅らせることはできないの？

・再手術の難易度が高く、デュピクセントで治療なら、

その薬を使っている患者さんがその病院に他にもいるのか。

実際に好酸球性副鼻腔炎の患者さんを扱ったのは何人くらい？

個人差があるのは分かっているが、どれくらいの期間の投与で、どのくらいの効果を見込んでの投与になるのか。

このデュピクセントをやめた場合に、よけいに症状が悪化してしまう（今後ずっと打ち続けないといけなくなる）可能性はないのか

　　（どこかのサイトで読んだのが頭に残っている。。。）

２週間に１回の注射による処方で３割負担で１回２万だけど、お医者さん費用も含めると・・・１回いくらになるの？

　　（４万というQ&Aもみたけど・・・１カ月で８万は無理ですよぅ。）

・悪化しないようにきをつけないといけないことは

かぜをひくのも、風邪薬をのむのもだめなの？（どこかの病院の記事に風邪薬と記載あって。）

ということで、その病院で症例数が多いのであれば、その患者との比較や、薬を処方している方の比較して

効果を相対的に判断したりが可能なので、処方が多いところのお医者さんのセカンドオピニオンをとりたいということも伝えていて、、

病気が確定したら相談しましょう。ということになっています。

さて、とりあえず現状はこんなところでしょうか。

実際は、ちょっと息がいずらいけれど、普段通りの生活が今はできています。

まぁ、やっかいな病気になったという感じはありますが、悪化しないように、最善策を選びながら気をつけようと思いまーす。グッド

次のキャンプが楽しみだ。何を食べようかな～。

Posted by tsgimlet at 23:29 │Comments(0) │その他

2019年09月15日

鏡ヶ成->鳥取砂丘バイク

久しぶりです。
久々の投稿ニコニコ

結構仕事が忙しくこの3連休しか休めないので、我が家のホームキャンプ場と前から気になってた砂丘でのファットバイク体験をしてきました。

まずは鏡ヶ成キャンプ場。電話すると最近のキャンプブームからフリーサイトが一杯で、キャンセルが出たオートサイトがお勧めですとのこと
ということで初めてのミズキサイトに行きましたがなかなか良かったです。ニコッ

今回のキャンプスタイルは寝るのはハイエース。
ブヨから守るために買った蚊帳付きハンモックに蚊帳付きタープ。
空はほぼ満月で、星も見えましたナイス

これは到着してからの散歩中写真。　横の休暇村本館前ニコッ

さらに歩いて・・・

ちょっと登ったり。低めの雲が出てきたり。くもり

夜は境港のイオンでかったサザエ

チーズフォンデュ

と奥の焼き鳥

　この組み合わせ、鳥もチーズにつけれてよかった。ニコッ

お酒は、ワインとハイボールと秋味でナイス

翌日は今回の遊びのメインの鳥取砂丘でのファットバイク体験
これ。。。。なめてました。ビックリ

たかが自転車だろうと。。。こんなに砂の上を走るのが難しいなんてびっくり

天気のコンディションによって砂の状態が変わるようですが、この日は10段階中の難易度的に８くらいとのこと。ガーン

子供はこげているのに、体重の差か。。。うまくこげない。砂にタイヤがとられるえーん

最後は少しコツをつかめた感じだったけど、思っていた以上に難しい！だから楽しい！びっくり

ぜひ挑戦してみてくださいニコニコ

。難しかったけど楽しかったびっくり

雨の降った後は難易度さがるようですよ。地面が固まって。

そしてガイドさんがいろんな写真を撮ってくれますニコッ

2時間で7000円。確か身長制限が１５０ｃｍ以上だったと思います。少し高いかなーと思ってましたが、
いろんな写真を撮ってくれて、十分遊べて納得価格でしたね。自転車乗ってる時間半分。写真や遊んでる時間半分な感じですが。
自転車もっと乗りたい！なんて思えなくらい、先に足が動かなくなります。。。

自転車十分です。と思えるくらい。

適度に自転車、休憩、遊び、自転車のような感じであっという間に2時間が過ぎました
まずは砂丘での一枚

ウイリーの練習。（マル秘コツあり）ニコニコ

ぜひ行ってみて教えてもらってください

なかなか撮れない家族写真もバンバンとってくれます。ニコニコ

帰りはかなり疲れが溜まってましたが、楽しかったねーと帰ってこれました。ニコニコ

申し込んだのはTRAIL ONというところです。
今年の大阪の万博でのアウトドアイベントで面白そうだったのでずっと行こうと思ってました。
今度はもう一度違うコースと少し砂丘が空いてる時に行ってみたいな。

全部で134枚の写真を最後にエアードロップでもらって、いい写真をたくさんいただいたので、トップ絵も変更してみました。
楽しい連休イベントでしんどい日々の仕事のリフレッシュできました。

ありがとうございました。

Posted by tsgimlet at 22:28 │Comments(0) │休暇村　大山鏡ヶ成キャンプ場

2019年08月13日

2019盆の混雑状況

久しぶりに姫鶴平キャンプ場に行ってきました。

キャンプブームですね。前はさすがにこんなに混雑してなかったような。。。

人が多すぎてトイレットペーパーなくなりますので、持参した方がよいですね。

でも、景色と夏なのにこんなに朝、夕涼しく、寒く？なるのは標高高いおかげ。
気持ちよく過ごせました。

こんな感じの初日